Où consulter pour un Diabète Insipide Central en France ?

Le diabète insipide central est une maladie rare. Il est donc préférable de consulter auprès de médecins spécialistes, notamment des endocrinologues, qui ont déjà suivi plusieurs cas.

Depuis plusieurs années, ces médecins sont regroupés au sein de centres de références et de compétences sous la filière de santé FIRENDO. Vous trouverez leurs coordonnées ci-dessous : 

• Dans le lien "Où consulter en France (DIC)" ci-contre.
  Les contacts par région y sont indiqués dans la colonne de droite.
• Ou sur le site des centres HYPO DANS CE LIEN
• Ou sur le site de FIRENDO DANS CE LIEN (recherche par code postal)

Quel suivi pour le diabète insipide ?

Lorsque les personnes sont suivies dans un centre de référence ou de compétence, il est généralement recommandé :

• au moins une prise de sang par an pour vérifier que le traitement reste équilibré
• un suivi en hôpital de jour de temps en temps (par exemple tous les 6 mois en début de maladie, puis espacer tous les 1 ou 2 ans ou plus, selon situation) avec IRMs, prises de sang, etc... pour vérifier que les autres taux d'hormones et que l’hypophyse reste stable.

Il est possible d'obtenir une prise en charge des soins à 100% par la Sécurité Sociale. Toutes les infos DANS CE LIEN

Cette description est générale. Elle est à adapter en fonction de votre situation particulière, de la cause de votre maladie, etc.

Quels traitements pour le diabète insipide central ?

Le Diabète Insipide Central est en général traité avec un médicament qui remplace l'hormone anti-diurétique (ADH) manquante ou défaillante.
Il s'agit de la desmopressine, principalement commercialisée en France par les laboratoires Ferring sous le nom de MINIRIN® et depuis février 2024 sous forme générique par les laboratoires Biogaran et les laboratoires Teva.

Après les divers changements intervenus en 2020 et ceux à venir en 2026, la desmopressine est désormais disponible en France sous les formes suivantes :

• Nouvelle formule Minirin® Spray 10µg/pulvérisation (à partir de janvier 2026)
  Jusqu'à cette date, le Spray transitoire MinUrin 10µg/pulvérisation (prov. Espagne) est toujours disponible.
  Attention : à partir de mai 2026, le Minirin Spray 2,5 µg/pulvérisation sera définitivemet arrêté
• Minirin® Melt, tablettes lyophilisées sous 3 dosages 60µg , 120µg et 240µg
• Minirin® Comprimés de 0,1 mg
• Générique Biogaran® ou Teva®, tablettes lyophilisées sous 3 dosages 60µg , 120µg et 240µg

Plus d'infos sur le MinUrin Spray transitoire 10µg mis en place en 2020, la mise en marché du Minirin Spray 2,5µg puis son retrait en mai 2026 , consultez l'onglet Nos actions ou lisez la newsletter La Source n°7 DANS CE LIEN

Il est impératif d'échanger avec votre médecin ou endocrinologue pour déterminer quelle formule et quel dosage vous conviennent le mieux.
Il n'y a pas de réponse et de médication standard. Chaque patient est différent.
Certains patients préfèrent (praticité, dosages) ou rejettent (effets indésirables connus) l'une ou l'autre formule.
D'autres patients mixent parfois 2 formules pour leurs doses standards et doses d'appoint.
La formule et le dosage choisis doivent vous être adaptés personnellement, avec l'aide d'un professionnel de santé.
Cela peut parfois prendre du temps avant de trouver la bonne formule et le bon dosage.

Ordonnance/ Pharmacie : "médicament non substituable"

Depuis février 2024, le lyophilisat Melt (Laboratoires Ferring) existe sous forme générique via les laboratoires Biogaran et Teva.
Par ailleurs, la législation française en matière de remboursement des médicaments tend à privilégier la délivrance de génériques au détriment des médicaments de marque.

Si pour un certain nombre de patients, le passage Melt > générique ne pose pas de problème, d’autres vivent mal ce changement et perdent en confort de vie.
Certains pharamaciens refusent même la délivrance du médicament original (Melt).

Or, selon le site Ameli, 2 codes peuvent être mentionnés sur les ordonnances, obligeant le pharmacien a délivrer le médicament demandé, car non subtituable :

• MTE pour Médicament à Marge Thérapeutique Étroite
• ou CIF pour Contre-Indication Formelle

Ces codes sont justifiés lorsque le patient est stabilisé uniquement grâce au médicament de marque, comme c’est le cas de certains DIC avec le Melt.

Plus d'infos sur le site Que choisir DANS CE LIEN et sur le site Ameli DANS CE LIEN

Signaler un effet indésirable

Les médicaments sont des principes actifs couplés à des excipients pour permettre leur assimilation.
Le principe actif de notre traitement est la desmopressine.
Les excipients sont de différentes natures salon le type de médicament (spray, lyophilisat, comprimé).
Le mode d'assimilation (spray par le nez, lyophilisat par la langue, comprimé par ingestion) influe aussi sur l'efficacité du traitement. Il y a donc de nombreux facteurs différents (alors que le principe actif est identique) qui peuvent entraîner des effets indésirables ou des fluctuations d'efficacité.
La liste des effets indésirables connus est disponible sur la notice de chaque médicament.
 

Si vous constatez des effets indésirables notoires qui perdurent, il est important de les signaler. Pourquoi ?

• Les déclarations anonymes sont envoyées aux laboratoires producteurs qui sont donc informés des problèmes
• Cela permet d'améliorer les formules ou de les retirer du marché si les problèmes sont généralisés
• L'AFDI peut s'appuyer sur ces déclarations qui ont une valeur légale pour pointer un problème récurrent auprès des laboratoires, des instances de santé publique et des médecins.

Déclarer un effet indésirable auprès de l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament), cliquez DANS CE LIEN

Comment obtenir la carte d'urgence ?

Les cartes d’urgence sont distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins notamment en situation d’urgence.

Dans le cadre d'un DIC, c'est le centre HYPO qui la délivre.
Vous pouvez la demander en écrivant à : hypo@ap-hm.fr