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Le diabète insipide central est une maladie rare. Il est donc préférable de consulter auprès de médecins spécialistes, notamment des endocrinologues, qui ont déjà suivi plusieurs cas.
Depuis plusieurs années, ces médecins sont regroupés au sein de centres de références et de compétences. Vous trouverez leurs coordonnées
Si vous souhaitez plus d'informations, contactez-nous !
Lorsque les personnes sont suivies dans un centre de référence ou de compétence, il est généralement recommandé :
Il est possible d'obtenir une prise en charge des soins à 100% par la Sécurité Sociale.
Toutes les infos DANS CE LIEN
Cette description est une description générale, qui est à adapter en fonction de votre situation particulière, de la cause de votre maladie, etc...
Le Diabète Insipide Central est en général traité avec un médicament qui remplace l'hormone anti-diurétique manquante ou défaillante.
Il s'agit de l'acétate de desmopressine, principalement commercialisée en France par les laboratoires Ferring sous le nom de MINIRIN®
Le MINIRIN est disponible actuellement en France sous 3 formes :
Il est impératif que vous échangiez avec votre médecin ou endocrinologue pour déterminer quelle formule et quel dosage vous conviennent le mieux.
Il n'y a pas de réponse et de médication générique. Chaque patient est différent.
Certains patients préfèrent (praticité, dosages) ou rejettent (effets indésirables connus) l'une ou l'autre formule.
D'autres patients mixent parfois 2 formules pour leurs doses standards et doses intermédiaires.
La formule et le dosage choisis doivent vous être adaptés personnellement, avec l'aide d'un professionnel de santé. Cela peut parfois prendre du temps avant de trouver la bonne formule et le bon dosage.
Certaines formes ne sont disponibles que sur demandes spéciales.
Pour en savoir plus : contactez-nous !
Les cartes d’urgence sont distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins notamment en situation d’urgence.
Elles sont proposées par les Centre de Référence Maladies Rares (CRMR).
Dans le cadre d'un DIC, c'est le centre HYPO qui la délivre.
Vous pouvez la demander en écrivant à : hypo@ap-hm.fr